次男の病気のお話⑤

こんにちは！新所沢サンライト整骨院の三膳です！

 

今回は久しぶりに次男の話です。

前回の投稿はこちらです。

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次男の病気の話④

 

先日また、同じ病気のお子様を出産されたお母様から連絡をいただきました。

こんなブログでも、読んでくれている方がいるんだなと嬉しくなりました。

ということで、久しぶりに投稿します＾＾

 

つい最近、5回目の硬化療法をしてきました。

今回は、びっくりするくらい腫れました！！

 

過去4回を振り返ると、1.2回目は腫れが大きく、3.4回目はそこまで腫れず、という結果だったので、回を重ねるごとに腫瘍も減り効果も小さくなるんだなと勝手に思っていました。

 

しかし、今回の結果をみると、ピシバニールは毎回効果がどうなるかよめない治療だということがわかりました。

（主治医の先生もわからないようです。）

 

ピシバニールで反応が弱かったら、ブレオマイシン（抗がん剤）も考えないとと悩んでいたところでしたが、まだまだピシバニールで頑張る価値はありそうです。

 

オペから一週間後にピークに腫れたあと、日々着々と小さくなる様子がこちらです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

※3歳になったので、そろそろお顔を隠すことにしました！

 

以前のブログで、「硬化療法は効果が小さい」とお話したことがありました。

確かに次男の場合、1回で劇的に良くなることはありませんでしたが、4回の治療で少しずつ少しずつ小さくなってきています。

 

子どもの入院治療はとても大変なので、当時は「こんなに頑張ったのに、、？」という気持ちでしたが、今は地道に硬化療法を続けて良かったと思っています。

 

そんな次男ですが、次の入院まで1年ぐらいお休みしようと思っています。

0歳の時に心配されていた気道の細さもだいぶ改善したようで、今後は家族で相談しながらゆっくり進めていく予定です。

 

まだ次男自身、なんのために治療しているのか理解できておらず、「なんで自分だけこんな辛いことを繰り返さないといけないんだ…」という状態です。

入院中も泣きながら妻のことを叩いていたようで、一人でオペ室に連れていかれることがどれだけ怖いか、考えさせられました。

 

入院生活、辛いことばかりですが、楽しいこともあります。

 

今回から慶応義塾大学病院に転院したのですが、小児病棟にキッズスペースがあり、たくさんのおもちゃで遊ぶことができます。（1日1時間の予約制）

DVDや絵本もたくさんあり、自由に利用できました。

タイミングがあえば保育士さんに遊んでもらうこともできます。（その数十分だけ唯一母親の自由時間！）

次男もオペの日以外は笑顔で過ごす時間も多く、とてもありがたかったです＾＾

 

リンパ管腫の治療法として、1〜2年前に承認された「シロリムス」という飲み薬があります。

以前主治医の先生からお話を伺ったのですが、硬化療法との併用実績がまだ少なく、硬化療法の次のステップとして考えていました。

免疫抑制剤なので、免疫力が低下する恐れもあり、口内炎などいくつか副作用もあります。

また、効果には個人差が大きく、1年間服用しても全く効かない症例もあるようです。

 

しばらく硬化療法をお休みする間に、シロリムスを試すのもありかなと個人的に考えていますが、、

来月外来で今後の方針を相談するので、飲み薬についても質問してみようと思います。

 

 

入院にいろいろなおもちゃを持って行くのですが、「アクアビーズ」とてもおすすめです☆

水で固められるし、時間も稼げます！

※乾くまで半日かかるので、作成は退院前日までに！